为迎接2017年"世界地中海贫血日"，广泛宣传地贫防控知识，广州市心连心地贫服务中心联合广东省地中海防治协会、南方医科大学南方医院、深圳市广电公益基金会 ·华基金公益基金、中国抗癌协会等机构于2017年5月7日举办以“行动起来 向'零'地贫迈进--携手抗贫 重在预防”为主题的大型义诊及公益宣传活动。

  尽管天公不作美，活动中遭遇几场阵雨，大雨浇透了整座城市，却浇不灭患者家长们高昂的热情。据统计，活动当天参加人数近200人，出席嘉宾有广东省地中海贫血防治协会会长吴学东、“华基金”秘书长周超、深圳华大基因股份有限公司HLA项目负责人王蓓、广州市心连心地贫服务中心理事长马桂凤、广东省地贫志愿者服务队队长何淑娟以及南方医院多位地贫专家等，共同参与地贫防治推广工作，为患者家庭送去温暖。

义诊现场

义诊现场

华大基因免费配型及301种地贫基因检测报名现场

活动现场

  针对广东省高发的地中海贫血疾病，活动当天上午在医院门诊大大堂开展义诊、发放宣传单，设置咨询台等，通过面对面的交流、传授，向就诊群众宣传地中海贫血的知识及其筛查的意义。同时，华大基因提供免费地贫基因筛查，以及“华基金”联合华大基因开展的“全球·永久·免费”大型公益项目，现场采集样本，用于为重型地贫家庭免费HLA配型检测。

讲座现场

  活动下半场，南方医科大学南方医院儿科副主任吴学东教授、冯晓勤教授以及郭海霞教授作了以《地中海贫血疾病的防控与治疗》为主题的讲座，现场科普地贫患者日常护理、地贫患者常见的内分泌系统并发症及其防治、MRI检测脏器铁过载等知识，更好地指导地贫家长应对患者们的治疗问题。同时，华大基因HLA项目负责人王蓓经理现场分享《华基金--公益救助项目》，让更多患者朋友们享受免费配型福利。

  地中海贫血作为一种由于珠蛋白合成障碍导致的遗传性、溶血性疾病，具有可防难治的特点，患者要靠长期输血、去铁维持生命，极少数能找到匹配供者进行根治该病的造血干细胞移植手术。而相关研究表明，“地贫”预防和治疗花费比为1：5，即全面预防零出生所需要的花费仅为出生“地贫”患儿所需治疗费用的20%，因此心连心呼吁广大育龄群众做好婚前、孕前和产前地贫基因携带者的筛查，能有效地避免重型地贫儿的出生！