本次“无贫行动，从“心”出发”地贫知识科普公益活动旨在提高地贫患者对罗特西普治疗潜力的认识，同时关注患者在治疗过程中的心理需求，通过相关知识科普和心理疏导讲座，帮助患者及其家属建立科学的治疗观念，提升心理应对能力，促进患者能够更好地面对疾病和进行社会融入。

2024年9月8日上午，由广州市社会组织管理局、中共广州市社会组织组委会主办，广州市创意经济促进会、中共广州市创意经济促进会支部承办，广州心连心地贫服务中心协办、爱心人士毕国森、爱心企业广州敏柔晨曦商管规划咨询有限公司、广州市花都区瑞祥教育培训中心支持的“无贫行动，从“心”出发”地贫知识科普公益活动在太极书画工作室顺利开展。本次活动公益有20多个地贫家庭，共计40多名患者及其家属参与其中。

在活动中，中山大学孙逸仙纪念医院的黄科教授深入浅出地讲解疾病家庭（地贫患者）可能面临的心理健康问题、应对策略以及有效的心理支持方法。这些宝贵的建议，将如同一盏明灯，照亮我们前行的道路，让我们在困难面前更加从容不迫。通过本次心理疏导讲座，提供心理疏导方法和资源，帮助患者及家庭应对疾病带来的心理压力。促进患者能够更好地面对疾病和进行社会融入。

广州市花都区人民医院冀林华主任为地贫患者了科普罗特西普，介绍红细胞成熟剂罗特西普在地贫治疗的应用与发展前景，提高患者对罗特西普的认知。

同时，面对“输血难”的局面，罗特西普的出现无疑给地贫患者们带来了极大的希望，我们相信，在未来“罗特西普”能够帮助更多的地贫患者，真正实现用科技解决患者的“燃眉之急”。

在经验分享环节中，广州市心连心地贫服务中心理事长韦添宇，同时也是一名β重型地中海贫血，他勇敢面对命运，积极“抗贫”22年，最终在2023年“脱贫”。

他将自己最真实的故事用最真挚的情感与大家分享了自己22年的“抗贫”故事。分享的过程中，他鼓励在座的地贫患者不能轻言放弃，不要自己看轻自己，别人能做到的，我们一定也能做到。韦添宇的故事让现场的嘉宾声泪俱下，肖女士激动地说：“希望我的孩子也能像添宇一样，不言放弃，早日脱贫！”

与此同时，韦添宇也和大家分享他进行基因疗法脱贫的全过程，分享结束后，韦添宇提醒地贫患者：“基因疗法还是需要有一定的身体条件的，要做各种各样的检查，各位患者要做好日常的规范治疗和护理，保证我们有一个良好的身体条件迎接基因疗法的到来。”

随着活动的进一步开展，本次公益活动迎来了温馨的一幕——锦旗颁发环节。地贫患者及其家属代表为表达对心连心辛勤付出与无私奉献的深深敬意特别定制了锦旗。马桂凤秘书长作为代表上台接受了这份充满爱与认可的锦旗。

活动最后，随着中秋佳节的临近，中心特意为患者准备了大月饼作为节日礼物，希望能为大家在节日当中增添一份甜蜜与温暖。