2024年5月8日是第31个“世界地贫日”，主题是“关注地贫，筛诊治并重”。地中海贫血（地贫）是由于珠蛋白基因缺陷导致的遗传性溶血性疾病，是WHO关注的全球社会公共问题之一。我省是地贫的高发区，地贫基因携带率高达16.8%，输血依赖的地贫患者面临着严峻的输血困局，造血干细胞移植作为目前唯一可根治的治疗手段，但存在配型概率低、年龄限制等问题。近年来，基因治疗不仅打开地贫治疗新局面，同时为缓解血源紧张带来了积极的社会意义。

为了全面提高地中海贫血患者筛查、诊断、治疗、护理以及日常生活照料水平，2024年5月26日，由广州市心连心地贫服务中心、广州市第一人民医院南沙医院共同主办了国际第31个世界地贫月——“关注地贫，筛诊治并重”暨“无贫攻坚站”揭牌仪式公益活动。南沙区卫健局刘韬局长、著名地贫基因治疗专家吴昊泉教授等受邀参加此次活动。

          本次活动由广州市第一人民医院血液内科主任王顺清教授主持。他介绍到，“无贫攻坚站”成立的初衷是为患者宣传地贫相关知识、减少重型地贫患儿的出生，并为地贫患者在输血、袪铁以及护理等方面提供规范化医疗服务，同时推广地中海贫血造血干细胞移植技术及基因治疗等前沿技术，以满足不同疾病阶段的患者治疗需求。

          王教授结合了多年来对地贫的诊疗经验，为地贫病友和家属带来一场深入浅出、别开生面的地贫科普讲座。

          参加本次活动的，还有来自全国各地的地贫患者及家属。他们当中，许多是不远千里从浙江、贵州等地赶来。有的是学龄儿童，也有从出生数月就开始输血、与病魔抗争多年的晚期青年患者，他们无不怀揣着根治地贫的梦想和期待。

(患友现场提问)

（输血科苑召虎副主任就广大病友普遍反应的输血困难问题进行沟通，介绍了为缓解血源紧张开展的新举措）

会后，心连心志愿者为来参与活动的患者们合照并派发礼物。

通过本次活动，我们希望更多的地贫患者能够对“基因疗法”有更清楚的认知，把握机会，早日实现“脱贫”的愿景。