治疗地贫
很多已经移植的血液病患者对移植后的多番注意事项还是不太了解,严重的甚至会促进病情的复发。在造血干细胞移植后的高敏阶段,除了做好主要预防复发的调治措施,病人还有必要了解日常生活认知、注意事项。下文进行相关解析。
骨髓移植出仓回家,有哪些需要注意的?
一、移植出仓后回家
您都期待着离开医院的那一天,但绝大多数人认为,由医院到家的转变是移植中的一大难关。一位女士是这样说的:“有两个时期比较困难,第一个是在移植中心由层流室转到外面的病床,在与世隔绝了一段时间后,一下子要重新面对许多事情是比较艰难的。第二是回到家后,生活中有更多的事等待着我去面对,在医院的时候,处处都受到很好的照顾,哪怕有意外发生,医护人员就在身旁。离开医院没有了即时的帮助,自己身体又受到许多的约束,在我看来,未来的道路充满荆棘。因此,当我一边为能离开医院感到高兴时,一边也感到焦虑:我要回到生活中了。但逐渐地我懂得了,当我需要什么的时候我得说出来,而不是希望别人能自己明白我所需要的是什么,这与在层流室里是完全不同的。总的说,对我帮助最大的一点就是:尽力与家人及朋友交流,告诉他们我的需要与不安。”
二、移植后的门诊治疗
移植后的几个月内,需要经常去门诊随访,进行抽血化验、体检,偶尔还要间歇地输注血浆或血小板。一般前一个月,每周至少1次,以后可以2周甚至1个月1次。前3年您都需要与医生保持密切的联系。一位移植后的病人是这样说的:“对于出院后那些使人精疲力竭的事我没有丝毫的心理准备。光是往来于家到医院之间就花费了我巨大的精力。此外,我每天还要吃掉将近20片药,测体温、锻炼身体,按移植后健康指南上的要求去做——心理和生理上的压力快把我压跨了。但是,出院的那一天仍是我一生中最美好的,我又能呼吸新鲜的空气,回到家里紧紧地拥抱我的妻儿了,因此,这一切都是值得的。
三、重新入院
因治疗而再次入院对于移植后的病人来说是很普遍的。这也是康复过程中的一部分。虽然再次入院或受到感染是令人沮丧的。但应该明白,康复的道路不是平坦的。许多病人都经历过或多或少的并发症,有些症状在门诊也许无法妥善处理,因此就需要短期入院治疗。一位患者是这样说的:“我必须再次住院的事实,一时间让我难受极了,但当我与一位移植后多次住院的病人交流后,我意识到:在一步步迈向康复的道路上,住院只是一个小小的波折和停顿,正所谓“以退为进”,我思想上再没什么压力了。”
四、康复指南
在刚出院的那段时间,您容易受到感染,因此需要更仔细严谨的预防措施。免疫抑制的时间因人而易,这主要与移植类型及移植前用的免疫抑制剂用量有关。自体移植的病人免疫系统受累程度最小,因为这类病人不需使用免疫抑制剂来对抗GVHD。因为您的具体情况不同,具体时间应由医生按照您的情况来决定。总的来说,时间可以从几个月到一年或更长。需要特别注意的是,在按“指南”指导的生活中,您需花费大量的精力去执行许多限制及约束,有时需要改变个人长期养成的习惯和态度。
一位患者是这样说的:“当我回到家后,许多事是我没预料到的,太多的限制和规定让我觉得无法工作、生活(甚至包括一些我在十二、三岁就可以做的事情)。我也无法待在人多的地方,即使身边是我的孩子也不行,而出去逛街、购物成了遥不可及的事情。我真的不喜欢处处谨慎小心,比如对我吃的东西、接触的人、触摸的东西,一些以往会忽略的事物象避免路过建筑工地等。我对在旁边打喷嚏、咳嗽的人异常敏感。”
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