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5月8日,由我中心和广州市妇女儿童医疗中心、华大基因联合主办,爱心企业广州市敏柔科技有限公司大力支持的“第29个世界地中海贫血日”直播活动取得圆满成功,下面一起回顾本场活动的精彩瞬间。
广州市妇女儿童医疗中心江华教授介绍基因疗法治疗科普。
广州市心连心地贫服务中心钟建副理事长作为曾经的地贫家长,将自己如何通过第三代配型移植成功脱贫的案例分享给大家。
广州市妇女儿童医疗中心李东至主任为大家介绍产前诊断基因筛查,胎儿绒毛、羊水与患者[HLA]高分辨配型。
广州市妇女儿童医疗中心刘莎医生介绍了地贫基因治疗的入组准备条件。
广州市华大基因医学检验所有限公司李帅总经理介绍了华大基因在地贫检测的优势、华大基因为地贫所做的公益事业,以及华大基因在地贫防控方面的展望——愿天下无贫。
广州市敏柔科技有限公司(以下简称“敏柔公司”)长期致力于爱心事业的发展,数年来为地贫患者提供爱心捐助,本次活动,敏柔公司提供爱心捐赠29000元,5月8日,由我中心和广州市妇女儿童医疗中心、华大基因联合主办,爱心企业黄奇珍总经理为地贫患者代表发放爱心礼包。
华大基因秉承“基因科技造福人类”的愿景,作为高通量测序技术检测地中海贫血的引领者,让地贫基因检测对象可以随时随地采集样本送检,可一步到位检测全套地贫基因筛查,漏检率基本为0。始终坚持“地中海贫血防大于治、防治结合”的理念,因此,华大基因于2016年与我中心成为地贫公益检测项目的长期合作伙伴,共同为中重型地贫家庭提供免费地贫基因筛查、永久免费【HLA】高分辨配型公益活动。
我中心自2016年成立以来,获得多家医疗中心、机构的指导、支持和帮助,目前已有19人作为合作单位地贫项目的主要负责人成为我中心的合作专家。
本次活动,马桂凤理事长为华大基因李帅总经理、李东至主任、刘莎医生颁发专家顾问聘书。
因疫情影响,本次活动许多患者无法来到现场参加,但我们直播间设置了答疑环节,专家顾问团耐心为线上的患者朋友们进行了各种地贫问题的解答。
2022年5月8日是第29个“世界地贫日”,今年的主题是“关爱地贫儿,一起向未来”。关爱地贫,重在预防,广西、广东、四川、贵州、云南、江西等省是地中海贫血的高发地区,做好地贫防治科普和地贫筛查,是预防重型地贫危害的重要手段。希望更多的社会群体了解地中海贫血,一起守护“地贫线”,早日实现天下无“贫”。
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