讲座现场

   本报讯（记者李嘉怡 文/摄）前日，由广州市心连心地贫服务中心、增城区地中海贫血志愿者协会联合举办的“增城区地中海贫血专业知识讲座”在万达广场举行，南方医科大学附属南方医院儿科副主任医师廖建云作为主讲人，为在场40户地贫家庭上了一节如何规范治疗地贫患儿的课。

廖建云介绍，地中海贫血是一种遗传性疾病，患者若没有得到规范的输血和去铁治疗，将会影响其正常发育，严重的将出现骨畸形、心衰等情况，因此地贫患者家长掌握重型地贫治疗常识非常关键。

   增城区地中海贫血志愿者协会会长温小娴告诉记者，该协会有多名20多岁的地贫患者，由于前期没有得到规范的输血和去铁治疗，导致生长发育障碍，如今看起来就像10多岁的孩子。“其实，规范治疗是最重要的，骨髓配对的成功率很低，现在大部分地贫患者都是依靠规范的输血和去铁治疗维持生命。平时，地贫患者家长少有机会听取这类专业讲座，我们希望通过举办这次讲座增加地贫患者家长的治疗常识，让地贫患儿活得更好。”温小娴说。

活动现场，广州市心连心地贫服务中心还免费为重型地贫患者亲属提供301种地贫基因筛查，以避免更多的地贫患儿出生，对地贫家庭造成二次伤害，并借此机会让更多的人认识到地贫防控的重要性。